Aktion zum Welt-Neurodermitis-Tag 2023:
Die Geschichte von sechs Menschen mit Neurodermitis und ihr Weg zu neuem Handeln

Aktion zum Welt-Neurodermitis-Tag 2023:
Die Geschichte von sechs Menschen mit Neurodermitis und ihr Weg zu neuem Handeln

Mit dem Welt-Neurodermitis-Tag am 14. September verbinden wir in diesem Jahr eine Aktion, die unter dem Motto „Neurodermitis – Zeit zum Handeln!“ steht.
Allein in Deutschland sind jährlich bis zu 3,7 Millionen Menschen von Neurodermitis betroffen.1 Zu den quälenden Symptomen von Neurodermitis, auch atopische Dermatitis genannt, gehören extremer Juckreiz und rissige, entzündete Hautpartien, die den gesamten Körper betreffen können. Menschen mit Neurodermitis leiden nicht nur unter den körperlichen Beeinträchtigungen. Ihnen machen auch die damit einhergehenden psychischen Belastungen wie etwa Schlaflosigkeit oder Scham zu schaffen: Viele sind verzweifelt und frustriert, sie fühlen sich gestresst und infolge der sichtbaren Ekzeme auch noch stigmatisiert.

Auch wenn die Verzweiflung verständlich ist: Niemand muss dieser Erkrankung hilflos ausgeliefert sein! Und vor allem muss niemand mit der Erkrankung allein bleiben.

Das zeigen uns auch die Geschichten von sechs Menschen mit Neurodermitis, die uns im Rahmen der Aktion „Neurodermitis – Zeit zum Handeln!“ von ihrem Leidensdruck und ihrem Moment der Entscheidung, die Erkrankung nicht mehr hinzunehmen, erzählt haben.

So individuell jede Geschichte auch ist: Alle verbindet sie der Wunsch nach Verbesserung und der Mut, diese in die eigene Hand zu nehmen.



Unter den sechs Menschen mit Neurodermitis, mit denen wir gesprochen haben, ist Katrin, die seit ihrem 5. Lebensjahr – und somit seit 47 Jahren – mit ihrer Erkrankung zu kämpfen hat. „Es verlief immer in Schüben“, erinnert sich die heute 52-Jährige. „Ich habe diesen Kreislauf viele Jahre erlebt.“ Hilflosigkeit, Ohnmacht und das Gefühl von Ausgrenzung waren der Grund, warum sich Katrin immer mehr zurückzog. „Ich wusste als Jugendliche nicht, wie ich damit umgehen soll. Anderen zu erklären, dass es sich bei meiner entzündeten Haut um eine chronische Erkrankung handelt, damit war ich völlig überfordert“, sagt sie heute. Gleichzeitig war ihr – zu dem Zeitpunkt – selbst oftmals nicht bewusst, wie sehr sie unter der Erkrankung eigentlich litt. „Damals hat mir das Selbstbewusstsein gefehlt, damit offen umzugehen. Ich hätte mir jemanden an meiner Seite gewünscht, der mir dabei geholfen und mich unterstützt hätte.“

Durch den Kontakt zu anderen Menschen mit Neurodermitis während einer Studie vor etwa drei Jahren hat sie endlich die Unterstützung gefunden, die sie braucht – und eine neue Offenheit gewonnen. Dadurch haben sich auch ihre Ansprüche geändert. „Ich habe eine andere Erwartungshaltung an meinen Arzt. Ich weiß, es gibt so viele neue Möglichkeiten einer Therapie. Darüber möchte ich aufgeklärt werden.“



Julia (30) hat ähnliche Erfahrungen gemacht. Sie bekam die Diagnose bereits im Alter von neun Monaten. Der Leidensdruck war für sie nicht nur hoch, weil Neurodermitis-Symptome wie Juckreiz verursacht, sondern auch, weil es eine sichtbare Erkrankung ist. „Jeder sieht es“, sagt sie. Auf einen Schub folgten Krankenhausaufenthalte: „Mir wurde nie eine Therapie mitgegeben, um diese Balance zu halten, die so wichtig ist“, kritisiert sie. Als emotional sehr feinfühliger Mensch hat Julia dieses Gleichgewicht über viele Jahre nicht gefunden. Auf die kleinsten Anzeichen von Stress reagierte ihre Haut und eine neue Spirale begann. Durch eine Freundin erfuhr sie während des Studiums von neuen Therapien, die gezielt auf die Entzündungsprozesse im Körper wirken.

„Plötzlich gab es da etwas Neues, von dem ich noch nie gehört hatte“, sagt sie. Zunächst war sie skeptisch und hatte eine Menge Fragen. „Dafür habe ich mir Unterstützung geholt, Fachexpertise, zusätzlich habe ich mich umfangreich informiert und selbst recherchiert“, erklärt sie. Auf dieser Basis hat sie ihre Entscheidung für eine neue Behandlung getroffen und es nie bereut.

Parallel veränderte Julia auch ihre Denkweise: „Ich habe mich sehr intensiv mit mir selbst auseinandergesetzt. Ich weiß, dass es bei mir viel mit Stress zu tun hat. Ich habe im Vorfeld überlegt, was ich mir selbst Gutes tun kann, wenn stressige Zeiten bevorstehen.“ Inzwischen kümmert sie sich intensiv um ihre Work-Life-Balance und sorgt für ihre Ausgeglichenheit und Lebenszufriedenheit. Meditation und ein Dankbarkeitstagebuch gehören zum täglichen Ritual.



Bei der 38-jährigen Sabrina traten Neurodermitis-Symptome erst im Alter von 20 Jahren auf. Ein schleichender Prozess, der aber immer schlimmer wurde und bald auch Auswirkungen auf ihre Partnerschaft hatte. „Es war schmerzhaft – besonders in Phasen, wenn ich mich im Halbschlaf blutig gekratzt habe“, sagt sie. Kein Wunder, dass die Intimität zu leiden begann. Und als auch noch ihre Kinder ihr vor Augen führten, dass Sabrina an vielen Aktivitäten nicht mehr teilnehmen konnte, war für sie der Zeitpunkt gekommen, etwas zu verändern. „Wenn die Kinder einem spiegeln, dass man sich verändert hat, weil bestimmte Aktionen nicht mehr möglich sind, dann will man das nicht länger hinnehmen. Das war für mich der Impuls zum Umdenken.“
Sabrina ist eine Kämpfernatur: „Dank meines Jobs bei der Freiwilligen Feuerwehr habe ich ein starkes Selbstbewusstsein“, sagt sie und ergänzt: „Als es schubartig besonders schlimm wurde, habe ich mir gesagt: Ich lass mich nicht von der Krankheit bestimmen.“

Hartnäckig und konsequent forschte sie so lange, bis sie eine Ärztin gefunden hatte, die ihr zuhört und ihre Bedürfnisse wahrgenommen hat. Sabrinas Rat: „Ich würde jedem empfehlen, offen mit seiner Erkrankung umzugehen. Es gibt genügend Seiten, zum Beispiel auf Facebook und Instagram, wo sich Leute austauschen und sich gegenseitig helfen. Und dann immer wieder nach neuen Ärzten suchen. Wenn der eine Lösungsweg nicht funktioniert, dann eben weiter danach suchen."



Für Mera begann ihre Neurodermitis-Geschichte mit zwei Jahren. In ihrer Kindheit bekam sie die Ausweglosigkeit zu spüren, weil Ärztinnen und Ärzte ihr nicht helfen konnten und ihre Eltern verzweifelt waren: „Das war eine große Verunsicherung, weil das Vertrauen schwand, dass sich an meinem Zustand irgendwann noch einmal etwas ändert“, sagt sie. Auf einer Reha lernte die damals 16-Jährige erstmals andere Kinder und Jugendliche mit ähnlichen Beschwerden kennen, mit denen sie sich austauschen konnte: „Dadurch wurde die Last ein wenig erträglicher“, sagt sie. Doch den Impuls zur Veränderung bekam sie während des Studiums. Ein besonders schwerer Schub gleich im ersten Semester führte ihr vor Augen, dass es so nicht weitergehen konnte.

Durch eine Freundin landete sie bei einem Hautarzt, den sie als einfühlsam beschreibt, der ihr zuhörte und von neuen Therapien erzählte. „Wir haben gemeinsam probiert, was mir helfen könnte. Und das ist bis heute so“, sagt sie. Es ist ein ständiges Anpassen an ihren aktuellen Hautzustand. Was ihr dabei hilft: „Ich habe angefangen, von meiner Haut Vorher-Nachher-Bilder zu machen. Und ich führe auch ein Symptomtagebuch. Ich dokumentiere einfach alles“, erzählt sie.



Bei Isabell steht der Wandel noch bevor: Durch eine Studie hörte sie erstmals von neuen Therapieansätzen und hat sich inzwischen einen Termin bei einem Hautarzt gemacht. „Ich hoffe sehr, dass sich meine Haut durch die neue Therapie verbessert“, sagt Isabell. Eine jahrzehntelange Odyssee liegt hinter ihr. Als Kind musste sie aufgrund schwerster Symptome mehrfach stationär im Krankenhaus behandelt werden, oft wochenlang. Das Gefühl von Verlustangst und Isolation hat die damals 6-Jährige nachhaltig geprägt. In der Pubertät verbesserte sich ihr Hautzustand zwar etwas, wurde jedoch nach der Geburt ihrer Kinder wieder schlimmer. Und damit auch die Begleiterscheinungen: „Man zieht sich zurück, man geht nicht gern raus, einkaufen oder einfach unter Leute“, sagt sie. Das war auch psychisch sehr schwer auszuhalten: „Ich habe schon sehr viel ausprobiert. Viele Jahre lang hatte ich resigniert. Ich habe immer nur diese Kortisonsalben verschrieben bekommen.“

„Ich habe jetzt wieder Mut und Hoffnung. Ich möchte endlich loskommen von diesem ständigen Juckreiz und dieser Spirale aus Schüben und Cremen. Ich wünsche mir so, endlich frei zu sein. Mich nicht mehr verstecken zu müssen“, berichtet sie begeistert über den Beginn ihrer neuen Therapie.



Wenn Jens an die Zeit vor seinem Therapieerfolg zurückdenkt, kann er sein Glück heute kaum fassen. Endlich fühlt er sich frei, die Dinge zu tun, auf die er jahrzehntelang verzichten musste. „Ich habe mein Leben lang schon Neurodermitis“, erzählt der Flugbegleiter, der im Nebenberuf als Pfleger und ehrenamtlich als Diakon arbeitet.

In seiner Kindheit und Jugend noch zu DDR-Zeiten wurde er mit Teerpräparaten behandelt. „Es war eine schwere Zeit“, erinnert sich Jens. „Meine Hände wurden abgeschnürt, ich bekam Schlauchbinden. Meine Ellenbogen waren offen, meine Kniekehlen und mein Rücken ebenfalls. Das Gesicht war überall zerkratzt.“ Besonders das Gefühl, sich nicht zeigen zu können, hat ihn all die Jahre schwer belastet. Aus Angst, jemand anderen mit seinem Anblick zu belästigen, hat er sich immer weiter zurückgezogen. „Die Pflege meines Rückens an Stellen, an die man nicht selbst herankommt, hat mein Vater übernommen. Dafür bin ich ihm immer noch sehr dankbar“, sagt Jens.

Durch seine Tätigkeit als Pfleger im medizinischen Bereich bekam er den Fortschritt in der medizinischen Forschung hautnah mit. Und er begann, sich für Hautstudien anzumelden. Mit der Hoffnung, eine Therapie zu finden, die seinen Zustand nachhaltig verbessert. Viele Behandlungen ließ er über sich ergehen, ohne Erfolg: „Auch der Versuch, neue Salben auszuprobieren, hatte häufig den Effekt, dass die Haut sich verschlechterte“, erinnert er sich. Doch er gab nie auf. Sein unerschütterlicher Glaube, irgendwann etwas zu finden, dass ihm helfen kann, ließ ihn weitersuchen. So fand er eine Praxis, bei der er eine Behandlung erhielt, die ihm geholfen hat. Und nun ist er endlich da – der Durchbruch, von dem er nie zu träumen gewagt hat: „Ich kann mit kurzen Hosen herumlaufen, in der Disco T-Shirts tragen, in wärmeren Ländern Ausflüge machen“, freut er sich.


Unter den sechs Menschen mit Neurodermitis, mit denen wir gesprochen haben, ist Katrin, die seit ihrem 5. Lebensjahr – und somit seit 47 Jahren – mit ihrer Erkrankung zu kämpfen hat. „Es verlief immer in Schüben“, erinnert sich die heute 52-Jährige. „Ich habe diesen Kreislauf viele Jahre erlebt.“ Hilflosigkeit, Ohnmacht und das Gefühl von Ausgrenzung waren der Grund, warum sich Katrin immer mehr zurückzog. „Ich wusste als Jugendliche nicht, wie ich damit umgehen soll. Anderen zu erklären, dass es sich bei meiner entzündeten Haut um eine chronische Erkrankung handelt, damit war ich völlig überfordert“, sagt sie heute. Gleichzeitig war ihr – zu dem Zeitpunkt – selbst oftmals nicht bewusst, wie sehr sie unter der Erkrankung eigentlich litt. „Damals hat mir das Selbstbewusstsein gefehlt, damit offen umzugehen. Ich hätte mir jemanden an meiner Seite gewünscht, der mir dabei geholfen und mich unterstützt hätte.“

Durch den Kontakt zu anderen Menschen mit Neurodermitis während einer Studie vor etwa drei Jahren hat sie endlich die Unterstützung gefunden, die sie braucht – und eine neue Offenheit gewonnen. Dadurch haben sich auch ihre Ansprüche geändert. „Ich habe eine andere Erwartungshaltung an meinen Arzt. Ich weiß, es gibt so viele neue Möglichkeiten einer Therapie. Darüber möchte ich aufgeklärt werden.“


Julia (30) hat ähnliche Erfahrungen gemacht. Sie bekam die Diagnose bereits im Alter von neun Monaten. Der Leidensdruck war für sie nicht nur hoch, weil Neurodermitis-Symptome wie Juckreiz verursacht, sondern auch, weil es eine sichtbare Erkrankung ist. „Jeder sieht es“, sagt sie. Auf einen Schub folgten Krankenhausaufenthalte: „Mir wurde nie eine Therapie mitgegeben, um diese Balance zu halten, die so wichtig ist“, kritisiert sie. Als emotional sehr feinfühliger Mensch hat Julia dieses Gleichgewicht über viele Jahre nicht gefunden. Auf die kleinsten Anzeichen von Stress reagierte ihre Haut und eine neue Spirale begann. Durch eine Freundin erfuhr sie während des Studiums von neuen Therapien, die gezielt auf die Entzündungsprozesse im Körper wirken.

„Plötzlich gab es da etwas Neues, von dem ich noch nie gehört hatte“, sagt sie. Zunächst war sie skeptisch und hatte eine Menge Fragen. „Dafür habe ich mir Unterstützung geholt, Fachexpertise, zusätzlich habe ich mich umfangreich informiert und selbst recherchiert“, erklärt sie. Auf dieser Basis hat sie ihre Entscheidung für eine neue Behandlung getroffen und es nie bereut.

Parallel veränderte Julia auch ihre Denkweise: „Ich habe mich sehr intensiv mit mir selbst auseinandergesetzt. Ich weiß, dass es bei mir viel mit Stress zu tun hat. Ich habe im Vorfeld überlegt, was ich mir selbst Gutes tun kann, wenn stressige Zeiten bevorstehen.“ Inzwischen kümmert sie sich intensiv um ihre Work-Life-Balance und sorgt für ihre Ausgeglichenheit und Lebenszufriedenheit. Meditation und ein Dankbarkeitstagebuch gehören zum täglichen Ritual.


Bei der 38-jährigen Sabrina traten Neurodermitis-Symptome erst im Alter von 20 Jahren auf. Ein schleichender Prozess, der aber immer schlimmer wurde und bald auch Auswirkungen auf ihre Partnerschaft hatte. „Es war schmerzhaft – besonders in Phasen, wenn ich mich im Halbschlaf blutig gekratzt habe“, sagt sie. Kein Wunder, dass die Intimität zu leiden begann. Und als auch noch ihre Kinder ihr vor Augen führten, dass Sabrina an vielen Aktivitäten nicht mehr teilnehmen konnte, war für sie der Zeitpunkt gekommen, etwas zu verändern. „Wenn die Kinder einem spiegeln, dass man sich verändert hat, weil bestimmte Aktionen nicht mehr möglich sind, dann will man das nicht länger hinnehmen. Das war für mich der Impuls zum Umdenken.“
Sabrina ist eine Kämpfernatur: „Dank meines Jobs bei der Freiwilligen Feuerwehr habe ich ein starkes Selbstbewusstsein“, sagt sie und ergänzt: „Als es schubartig besonders schlimm wurde, habe ich mir gesagt: Ich lass mich nicht von der Krankheit bestimmen.“

Hartnäckig und konsequent forschte sie so lange, bis sie eine Ärztin gefunden hatte, die ihr zuhört und ihre Bedürfnisse wahrgenommen hat. Sabrinas Rat: „Ich würde jedem empfehlen, offen mit seiner Erkrankung umzugehen. Es gibt genügend Seiten, zum Beispiel auf Facebook und Instagram, wo sich Leute austauschen und sich gegenseitig helfen. Und dann immer wieder nach neuen Ärzten suchen. Wenn der eine Lösungsweg nicht funktioniert, dann eben weiter danach suchen."


Für Mera begann ihre Neurodermitis-Geschichte mit zwei Jahren. In ihrer Kindheit bekam sie die Ausweglosigkeit zu spüren, weil Ärztinnen und Ärzte ihr nicht helfen konnten und ihre Eltern verzweifelt waren: „Das war eine große Verunsicherung, weil das Vertrauen schwand, dass sich an meinem Zustand irgendwann noch einmal etwas ändert“, sagt sie. Auf einer Reha lernte die damals 16-Jährige erstmals andere Kinder und Jugendliche mit ähnlichen Beschwerden kennen, mit denen sie sich austauschen konnte: „Dadurch wurde die Last ein wenig erträglicher“, sagt sie. Doch den Impuls zur Veränderung bekam sie während des Studiums. Ein besonders schwerer Schub gleich im ersten Semester führte ihr vor Augen, dass es so nicht weitergehen konnte.

Durch eine Freundin landete sie bei einem Hautarzt, den sie als einfühlsam beschreibt, der ihr zuhörte und von neuen Therapien erzählte. „Wir haben gemeinsam probiert, was mir helfen könnte. Und das ist bis heute so“, sagt sie. Es ist ein ständiges Anpassen an ihren aktuellen Hautzustand. Was ihr dabei hilft: „Ich habe angefangen, von meiner Haut Vorher-Nachher-Bilder zu machen. Und ich führe auch ein Symptomtagebuch. Ich dokumentiere einfach alles“, erzählt sie.


Bei Isabell steht der Wandel noch bevor: Durch eine Studie hörte sie erstmals von neuen Therapieansätzen und hat sich inzwischen einen Termin bei einem Hautarzt gemacht. „Ich hoffe sehr, dass sich meine Haut durch die neue Therapie verbessert“, sagt Isabell. Eine jahrzehntelange Odyssee liegt hinter ihr. Als Kind musste sie aufgrund schwerster Symptome mehrfach stationär im Krankenhaus behandelt werden, oft wochenlang. Das Gefühl von Verlustangst und Isolation hat die damals 6-Jährige nachhaltig geprägt. In der Pubertät verbesserte sich ihr Hautzustand zwar etwas, wurde jedoch nach der Geburt ihrer Kinder wieder schlimmer. Und damit auch die Begleiterscheinungen: „Man zieht sich zurück, man geht nicht gern raus, einkaufen oder einfach unter Leute“, sagt sie. Das war auch psychisch sehr schwer auszuhalten: „Ich habe schon sehr viel ausprobiert. Viele Jahre lang hatte ich resigniert. Ich habe immer nur diese Kortisonsalben verschrieben bekommen.“

„Ich habe jetzt wieder Mut und Hoffnung. Ich möchte endlich loskommen von diesem ständigen Juckreiz und dieser Spirale aus Schüben und Cremen. Ich wünsche mir so, endlich frei zu sein. Mich nicht mehr verstecken zu müssen“, berichtet sie begeistert über den Beginn ihrer neuen Therapie.


Wenn Jens an die Zeit vor seinem Therapieerfolg zurückdenkt, kann er sein Glück heute kaum fassen. Endlich fühlt er sich frei, die Dinge zu tun, auf die er jahrzehntelang verzichten musste. „Ich habe mein Leben lang schon Neurodermitis“, erzählt der Flugbegleiter, der im Nebenberuf als Pfleger und ehrenamtlich als Diakon arbeitet.

In seiner Kindheit und Jugend noch zu DDR-Zeiten wurde er mit Teerpräparaten behandelt. „Es war eine schwere Zeit“, erinnert sich Jens. „Meine Hände wurden abgeschnürt, ich bekam Schlauchbinden. Meine Ellenbogen waren offen, meine Kniekehlen und mein Rücken ebenfalls. Das Gesicht war überall zerkratzt.“ Besonders das Gefühl, sich nicht zeigen zu können, hat ihn all die Jahre schwer belastet. Aus Angst, jemand anderen mit seinem Anblick zu belästigen, hat er sich immer weiter zurückgezogen. „Die Pflege meines Rückens an Stellen, an die man nicht selbst herankommt, hat mein Vater übernommen. Dafür bin ich ihm immer noch sehr dankbar“, sagt Jens.

Durch seine Tätigkeit als Pfleger im medizinischen Bereich bekam er den Fortschritt in der medizinischen Forschung hautnah mit. Und er begann, sich für Hautstudien anzumelden. Mit der Hoffnung, eine Therapie zu finden, die seinen Zustand nachhaltig verbessert. Viele Behandlungen ließ er über sich ergehen, ohne Erfolg: „Auch der Versuch, neue Salben auszuprobieren, hatte häufig den Effekt, dass die Haut sich verschlechterte“, erinnert er sich. Doch er gab nie auf. Sein unerschütterlicher Glaube, irgendwann etwas zu finden, dass ihm helfen kann, ließ ihn weitersuchen. So fand er eine Praxis, bei der er eine Behandlung erhielt, die ihm geholfen hat. Und nun ist er endlich da – der Durchbruch, von dem er nie zu träumen gewagt hat: „Ich kann mit kurzen Hosen herumlaufen, in der Disco T-Shirts tragen, in wärmeren Ländern Ausflüge machen“, freut er sich.


Die Geschichten zeigen: Handeln lohnt sich!

Die Geschichten zeigen: Handeln lohnt sich!

Trotz der unterschiedlichen Erfahrungen und Lebensumstände – was all die Geschichten verbindet, ist der Mut, neue Wege zu gehen. Nicht aufzugeben, sondern dranzubleiben, neue Therapiekonzepte ausprobieren und für sich eine Lösung finden.
Und sie zeigen: Es gibt diese neuen Wege. Auch wenn schon viele Arztbesuche hinter dir liegen und du vielleicht resigniert hast: Es lohnt sich immer, nach neuen Behandlungen zu fragen und diese aktiv zu suchen. Insbesondere in den letzten Jahren hat sich durch die Forschung viel verändert, sodass Menschen mit Neurodermitis neue Möglichkeiten zur Verfügung stehen. Es ist Zeit zum Handeln!

Referenzen:

  1. Neurodermitisreport. Prävention, Versorgung und Innovation. Online abrufbar unter: https://www.tk.de/resource/blob/2099726/179615dc18521208dce8c3c1992e776a/neurodermitisreport-2021-langfassung-data.pdf

Referenzen:

  1. Neurodermitisreport. Prävention, Versorgung und Innovation. Online abrufbar unter: https://www.tk.de/resource/
    blob/2099726/179615d-
    c18521208dce8c3c1992e776a/
    neurodermitisreport-2021-langfassung-data.pdf

DE-IMM-230203