Mutmachgeschichten für Menschen mit Neurodermitis

Sechs Frauen mit Neurodermitis erzählen von ihrem persönlichen Weg mit der Erkrankung

Zum Welt-Neurodermitis-Tag 2024 steht alles im Zeichen des Empowerments: „Deine Therapie, deine Entscheidung“. Mit dieser Aktion wollen wir dich ermutigen, deine Erkrankung nicht einfach hinzunehmen, sondern aktiv nach Lösungen zu suchen und an der Gestaltung deiner Therapie mitzuwirken. Die zentrale Botschaft ist klar: Eine gemeinsame Therapieentscheidung, die nicht nur ärztlicherseits getroffen, sondern von Menschen mit Neurodermitis mitentschieden wird, ist der Schlüssel zu einer besseren Behandlung.¹

Neurodermitis kann eine immense Belastung darstellen – körperlich, aber auch psychisch: Viele Betroffene sind verzweifelt und frustriert, sie fühlen sich gestresst und infolge der sichtbaren Ekzeme stigmatisiert.² Auch wenn die Verzweiflung verständlich ist: Niemand muss mit der Erkrankung allein bleiben. Das zeigen uns auch die inspirierenden Geschichten von sechs Frauen mit Neurodermitis, die uns im Rahmen der Aktion „Deine Therapie, deine Entscheidung“ von ihrem aktiven Part bei der Suche nach Lösungen erzählt haben:

Thea: „Wir dürfen zulassen, dass wir Unterstützung brauchen“

Seit vielen Jahren lebt Thea mit Neurodermitis, die ihren Alltag stark beeinflusst. Die ständige Sorge um den Juckreiz und die häufig offenen Hautstellen, die selbst einfache Tätigkeiten wie das Anziehen von Kleidung zur Qual machten, hatten massiven Einfluss auf ihre Lebensqualität. Auch ihr geliebter Sport wurde regelmäßig zur Herausforderung.

Ihr Weg zu einer wirksamen Behandlung begann 2019 mit ersten Gesprächen über innovative Therapien, die sie schließlich 2022 in Anspruch nahm: „Ich bin selbst aktiv geworden, weil mein Leidensdruck so groß geworden ist, dass ich nicht mehr länger ohne Unterstützung mit meiner Neurodermitis meinen Alltag bewältigen konnte“, sagt sie und fährt fort: „Ich habe mich informiert und aufklären lassen. Ich habe Tests gemacht, es wurden Hautproben genommen, es wurden Bilder gemacht, um pathologisch abklären zu lassen, was los sein könnte.“ Sie selbst hat alles mit App, Tagebuch und Notizen dokumentiert. Die enge Zusammenarbeit mit ihrer Ärztin, bei der sie als mündige Patientin auf Augenhöhe wahrgenommen wird, war für sie entscheidend: „Ich werde in den Prozess integriert“, freut sie sich, ist sich aber auch ihrer Eigenverantwortung bewusst: „Integration bedeutet jedoch auch, dass ich Verantwortung übernehme – Verantwortung für mich und für den Therapieverlauf.”

Heute fühlt sich Thea dank der passenden Behandlung gut aufgehoben und kann sogar wieder ihrem Hobby, dem Triathlon, nachgehen. Ihr Appell an andere Betroffene lautet: „Neurodermitis ist vielseitig und individuell. Wir dürfen zulassen, dass wir Unterstützung brauchen. Wir dürfen danach fragen.“

Mera: „Ich bin so dankbar, dass ich diese innovativen Therapien für mich entdecken konnte“

Mera, eine engagierte Studentin, lebt mit der Herausforderung der Neurodermitis, die ihren Alltag oft erschwert. Für sie war es entscheidend, Vertrauen zu ihrer Arztpraxis aufzubauen und einen Ansprechpartner zu finden, dem sie all ihre Fragen stellen kann. Sie wollte sicherstellen, dass ihre Therapie ihren Alltag nicht zusätzlich beeinträchtigt.

Nach einem umfassenden Body-Check-Up und intensiven Gesprächen mit ihrem Arzt, der sich viel Zeit für ihre Vorerkrankungen nahm, fand Mera eine innovative Therapie, die ihr schließlich half: „Ich bin dankbar für die Zeit und die Erfahrung und ich kann jedem nur empfehlen, einen Schritt weiter zu denken, einen Schritt weiterzugehen. Sich zu informieren, und gar nicht daran zu denken, dass es irgendwann mal wieder schlechter werden könnte“, sagt sie. Anderen Betroffenen möchte sie den Rat geben, „den Mut nicht zu verlieren und eine neue Therapie für sich zu entdecken.“

Mera zeigt, dass es möglich ist, eine passende Behandlung zu finden, die sich nahtlos in das eigene Leben integriert: „Ich fühle mich frei. Ich bin so dankbar, dass ich diese innovativen Therapien für mich entdecken konnte. Für mich war es zu dem Zeitpunkt die allerbeste Alternative, weil ich gemerkt habe, so kann es nicht weitergehen.“

Marie: „Informiert euch und fragt, was anderen geholfen hat“

Marie kämpft seit vielen Jahren mit Neurodermitis, die ihr Sozialleben und ihr Selbstwertgefühl stark beeinflusst. Als besonders belastend empfand sie den nächtlichen Juckreiz und die Hautausschläge im Gesicht, die sie über einen sehr langen Zeitraum psychisch stark mitgenommen haben. „Im Gesicht kann man den Ausschlag sehr schlecht verstecken, was zu einer hohen psychischen Belastung führt“, beschreibt sie ihren damaligen Zustand.

Der Weg zu einer wirksamen Therapie war lang und beschwerlich, doch Marie hat nie aufgegeben. Ihr Tipp an andere Betroffene lautet: „Ihr müsst euch wohl fühlen. Informiert euch und fragt, was anderen geholfen hat.“

Heute fühlt sich Marie dank einer individuell auf sie abgestimmten systemischen Therapie sehr wohl und hat gelernt, besser mit den Höhen und Tiefen der Erkrankung umzugehen. Was sie anderen mit auf den Weg geben will: „Ihr strahlt von innen. Auch wenn ihr euch unwohl fühlt, das, was die Leute am meisten wahrnehmen, ist euer Strahlen von innen.“ Das zeigt, dass innere Stärke und das richtige Therapie-Management den Alltag mit Neurodermitis erheblich verbessern können.

Vanessa: „Hört nicht auf, für euer größtes Organ zu kämpfen“

Vanessa lebt seit ihrer Kindheit mit Neurodermitis, die sie vor immense Herausforderungen gestellt hat. Besonders belastend war für sie der nächtliche Juckreiz, der ihre Konzentrationsfähigkeit und alltäglichen Aktivitäten stark beeinträchtigte. Vanessa beschreibt ihr Leben mit Neurodermitis mit dem Satz: „Ich wurde beherrscht von dem Gedanken: Ich darf nicht kratzen“, erinnert sich die 25-Jährige.

Der Weg zu einer wirksamen Therapie war lang und mühsam, doch Vanessa blieb hartnäckig und suchte aktiv nach Lösungen. Sie besuchte verschiedene Praxen, erweiterte den Radius um ihren Wohnort, tauschte sich mit anderen Betroffenen aus und hinterfragte immer wieder die Antworten ihrer Ärzt*innen. Sie wollte die Krankheit verstehen: „Ich habe im Internet recherchiert, habe mich informiert. Ich war in Foren unterwegs, habe mit anderen Betroffenen gesprochen und sie gefragt, in welcher Praxis sie sind.“ Ihre Hartnäckigkeit war erfolgreich! Endlich hat sie eine Praxis gefunden, die sie versteht und eine Therapie, die ihr nachhaltig hilft. „Seit meine Symptome gelindert sind, habe ich ein ganz anderes Lebensgefühl. Ich kann Situationen viel besser genießen“, freut sie sich.

Vanessa betont, wie wichtig es ist, für die eigene Gesundheit zu kämpfen. Und genau das empfiehlt sie auch anderen: „Bleibt hartnäckig und trotzig! Und hört nicht auf, für euer größtes Organ zu kämpfen!“ Vanessa zeigt eindrucksvoll, wie wichtig es ist, aktiv an der eigenen Therapie mitzuwirken und niemals aufzugeben.

Julia: „Seid offen für die neuen Möglichkeiten und gebt die Hoffnung niemals auf“

Julia beschreibt ihr Leben mit Neurodermitis als eine „Achterbahn der Gefühle“. Besonders belastend war für sie der unkontrollierbare Juckreiz, der ihr den Schlaf raubte und sie dazu brachte, sich oft blutig zu kratzen. Als größte Herausforderung beschreibt sie den Kontrollverlust: „Nicht zu wissen, wann kommt der nächste Schub. Wie lange hält er an, wie lange bleibt er?“

Der Weg zur richtigen Therapie war lang, doch nach dreieinhalb Jahren in der Uniklinik fand Julia einen Therapieansatz, der ihren Juckreiz deutlich reduzierte und ihre Lebensqualität verbesserte. Mit ihrer aktuellen systemischen Therapie ist sie sehr zufrieden: „Ich habe viel weniger Juckreiz, die unkontrollierten Schübe sind seltener geworden, meine Lebensqualität hat sich verbessert. Ich bin super froh, dass ich diese Entscheidung getroffen habe. Aber es bedeutet natürlich auch, offen zu sein, solche Therapien auszuprobieren”, sagt sie. Julia betont die Wichtigkeit der Teamarbeit mit ihrer Ärztin: „Das bedeutet, dass man gemeinsam mit seiner Ärztin oder seinem Arzt individuell und gemeinsam guckt, was für mich gut ist.“

Sie hat gelernt, offen für neue Möglichkeiten zu sein und keine Angst davor zu haben. Ihr Appell an andere Betroffene lautet: „Habt den Mut, die Selbstliebe, die Selbstakzeptanz, die Erkrankung anzunehmen, denn sie gehört zu euch. Gleichzeitig: Seid offen für die neuen Möglichkeiten und gebt die Hoffnung niemals auf.“ Julias Weg spiegelt wider, dass es möglich ist, mit der richtigen Unterstützung und Offenheit eine passende Therapie zu finden.

Elena: „Zieht euch nicht zurück. Ihr seid alle wunderschön, auch mit Neurodermitis“

Über viele Jahre hatte die Erkrankung Neurodermitis Elena fest im Griff. „Die schlimmsten Symptome meiner Neurodermitis waren der höllische Juckreiz und die offenen Wunden an meinem Körper“, erinnert sie sich. Sie vermied soziale Kontakte und zog sich zurück.

Im Verlauf ihres Lebens mit Neurodermitis hat sie gelernt, die Erkrankung immer besser zu managen. Als größte Veränderung bezeichnet sie selbst die Phase, als sie es schaffte, eine gute Selbstfürsorge zu entwickeln. „Seit ich meine Triggerpunkte gefunden habe und mehr auf mich selbst höre, gehe ich viel entspannter und mit einer Leichtigkeit durchs Leben,“ sagt Elena. Sie beschreibt ihre Neurodermitis als eine „Überraschungskiste“, bei der die Symptome von Tag zu Tag variieren können. Doch sie hat gelernt, nicht aufzugeben. „Leben mit Neurodermitis ist definitiv nicht einfach. Aber es ist wichtig, nicht aufzugeben. Es gibt immer einen Weg,“ betont sie.

Dank einer innovativen Therapie, die endlich wirkt, hat Elena keine Angst mehr vor dem nächsten Schub und genießt es, wieder unter Menschen zu sein. Ihre Botschaft: „Gebt nicht auf und kämpft weiter. Es lohnt sich wirklich! Ihr seid alle wunderschön, auch mit Neurodermitis.“ Was Elena gelernt hat? Dass Selbstakzeptanz und aktive Selbstfürsorge entscheidend sind, um ein erfülltes Leben trotz Neurodermitis zu führen.

Diese Geschichten spiegeln Mut, Entschlossenheit und den Willen wieder, nicht aufzugeben und die Hoffnung nicht zu verlieren – auch in Zeiten totaler Mutlosigkeit und großer Frustration. Sie zeigen aber auch, dass es offensichtlich viele Ärztinnen und Ärzten gibt, die die richtigen Fragen stellen, die sich die persönliche Krankengeschichte anhören und nichts unversucht lassen, um einen Therapieplan finden, der endlich nachhaltige Lösungen bereitstellt.

Der Aufruf zum Welt-Neurodermitis-Tag 2024 lautet deswegen nicht nur, dich aktiv dafür zu entscheiden, dich nicht länger von deiner Erkrankung kontrollieren zu lassen. Es ist auch ein Appell, bei der ärztlichen Unterstützung keine Kompromisse einzugehen: Finde die richtige Praxis, die dich auf deinem Weg begleitet und unterstützt!

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